In English: Let’s Meet: The Research Nurses
Alkuperäinen teksti: Alison London, Sini Marttinen ja Marjo Rajalaakso
Lauri Aaltosen ryhmä tekee tutkimusta Helsingin Yliopistossa, ja yksi sen tärkeä osa on tutkimushoitajat. Alla tutustumme kahteen erinomaiseen tutkimushoitajaamme, Sini Marttiseen ja Marjo Rajalaaksoon, joiden tekemä työ tukee sekä tutkimustyötä että ryhmän hyvinvointia.
Hei! Voitteko esitellä itsenne? Kertokaa hieman myös taustastanne.
Sini: Nimeni on Sini ja olen Aaltosen labran tutkimushoitaja. Valmistuin sairaanhoitajaksi joulukuussa 2000 ja tulin töihin suoraan koulunpenkiltä ja olen ollut täällä siitä lähtien.
Marjo: Olen Marjo ja toimin tutkimushoitajana Aaltosen ryhmässä. Olen koulutukseltani kätilö ja valmistuin siihen ammattiin jo 1990, eli minulle on kertynyt työvuosia. Hoitajana olen tehnyt töitä ihmisen koko elinkaaren ajalta syntymästä kuolemaan. Ollessani töissä Väestöliiton perinnöllisyyklinikalla, sain ensikosketukseni yliopistomaailmaan. Lasten saamisen jälkeen tulin töihin Biomedicumiin ja siirryin Aaltosen ryhmään vuonna 2011.
Mikä on tutkimushoitajan rooli tutkimustyössä?
Meillä on paljon erilaisia työtehtäviä. Marjo on kiireinen meidän myoomaprojektin parissa. Hän ravaa patologian osastolla hakemassa myoomanäytteitä, kerää taustatietoja potilaspapereista ja auttaa parhaansa mukaan ryhmän tutkijoita saamaan haluamansa näytteet ja tiedot.
Minä keskityn enimmäkseen sukututkimukseen ja muuhun näytekeruuseen ja sen lisäksi autan Lauria hakemusten täyttämisessä lupaprosesseissa jne. Meillä molemmilla on paljon muitakin tehtäviä, minulla lisäksi työhyvinvointiin ja turvallisuuteen liittyviä vastuita. Olen myös ryhmän huvivastaava eli organisoin juhlia ja tapahtumia.
Miten sukuselvitys liittyy tutkimukseen?
Saatuamme näytteen potilaasta, haluamme tietää löytyykö perheessä muillakin syöpiä. Selvitämme ensimmäisen asteen sukulaiset (vanhemmat, sisarukset ja lapset). Jos löydämme samaa syöpää muistakin perheenjäsenistä (yhteistyössä Suomen Syöpäreksisterin kanssa), laajennamme sukupuuta. Tavoitteenamme on löytää ne indeksi potilaat, jotka ovat sukua toisilleen, jotta saisimme useamman näytteen samasta suvusta. Paksu- ja peräsuolikeräykseen (CRC) tulevista näytteitä on seulottu tunnetut mutaatiot sairaalan toimesta. Me yritämme löytää uusia kasvainalttiuteen johtavia mutaatioita. Teemme laajaa sukuselvitystä vain CRC-potilaille sekä joissakin erityisissä projekteissa.
Onko kumpikaan teistä yhteydessä niihin potilasiin, joiden kasvainmateriaalia käytämme tutkimuksessamme? Mikä on käsityksenne siitä, miten ihmiset yleensä suhtautuvat kysyttäessä osallistumisesta kasvaintutkimukseen kesken hoitojen?
Muutaman kerran vuodessa joku saattaa soittaa ja kysyä tarkemmin tutkimuksesta tai heidän näytteistään. Yleensä he haluavat vain juttuseuraa tai purkaa sydäntään muuten. Pääsääntöisesti suomalaiset ovat erittäin tutkimusmyönteisiä. He ymmärtävät, että vaikka se ei ehkä hyödytäkään heitä itseään, se voi auttaa muita. Kudosnäytteet otetaan leikkauksen yhteydessä, joten siitä ei koidu potilaille ylimääräistä vaivaa.
Tämän lisäksi on ne harvinaiset tilaisuudet, jolloin tarvitsemme jostain suvusta verinäytteitä. Hoitaneen tahon (lääkäri tai hoitaja) otettua yhteyttä potilaaseen ja saatua alustavan luvan, voin soittaa hänelle ja selittää tarkemmin mitä olemme tekemässä ja mitä tarvitsemme. Sen jälkeen pyydämme tätä henkilöä rekrytoimaan lisää perheenjäseniä. Saatuani luvan, soitan vuorostani heille ja selitän samat asiat. Vasta sen jälkeen heidän täytyy päättää, haluavatko osallistua itse tutkimukseen antamalla näytteen vai eivät. 99 % ihmisistä vastaa myöntävästi.
Jos löydämme kasvainalttiutta selittävän mutaation tutkimussuvusta, annamme suvun jäsenille mahdollisuuden saada tietää oma mahdollinen kantajuutensa niin halutessaan. Sen saaminen vaatii perinnöllisyysneuvonnan (jossa kerrotaan mitä mahdollinen kantajuus tarkoittaa) sekä uuden näytteen, josta se katsotaan. Minun kokemukseni on, että suurin osa ihmisistä haluaa tietää, onko heillä geenimutaatio. Joissain tapauksissa he voivat kantajina saada ennaltaehkäisevää hoitoa tai ainakin tähystyksiä useammin kuin ei-kantajat. Ainoa, mitä voimme näille perheille luvata, on tieto.
Mitä sanoisit potilaalle, joka ei ymmärrä suostumuskaavaketta?
Meillä on upeita tutkimushoitajia sairaaloissa, jotka yrittävät selittää suostumusdokumenttien sisällön potilaille. Potilaat voivat lisäksi soittaa minulle. Joskus he eivät vaan ymmärrä ja se ei haittaa. Emme tarvitse joka ikistä mahdollista näytettä. Emme halua painostaa ketään. Mutta arvioisin, että 90 % potilaista suostuu mielellään antamaan näytteensä, koska haluavat auttaa tutkimuksen tekemistä.
Miten huolehditte tietosuojasta?
Me koodaamme kaikki näytteet. Vain muutama ryhmän jäsen pääsee käsiksi varsinaisiin henkilötietoihin. Jokaisen ryhmän jäsenellä on vaitiolovelvollisuus ja he allekirjoittavat salassapitosopimuksen. Tietokantamme, johon kirjaamme henkilötiedot on hyvin turvattu. Päivitämme viranomaisten antamia lupia sekä tietojamme uusista määräyksistä aina kun on tarvetta.
Mikä on tutkimushoitajille tärkeitä ominaisuuksia?
Sairaanhoitajat ovat tärkeitä tutkimusryhmille, sillä vaitiolovelvollisuus opitaan jo koulussa ja meillä on myös koulutusta siihen, miten kommunikoida ja hoitaa potilaita. Meillä on myös tietämystä lääketieteestä, joten tiedämme mitä tapahtuu sairaaloissa, hoidoista ja ymmärrämme potilaspapereita. Nämä asiat opettelemalla kuka vaan voisi tehdä tätä työtä niin halutessaan.
Mielestäni on tärkeää, että tutkimushoitaja on kiinnostunut sukututkimuksesta, sietää epäjärjestystä ja keskeneräisyyttä. Veren ja kudosnäytteiden näkeminen ei saa tehdä pahaa. Tulee sietää hyvin erilaisia ihmisiä. Suurimman osan siitä tiedosta, joka minulla on nykyään, olen oppinut tätä työtä tekemällä. Jos toivoo saavansa olla paljon tekemisissä potilaiden kanssa, tämä ei ole siihen sopiva työ. Se ei pidä sisällään huolenpitoa ja hoitamista eikä sinällään ole kovin jännittävää. On hyvä pitää mielessä, että nämä projektit voivat kestää vuosikymmeniä eikä mikään koskaan valmistu ja se pitää osata hyväksyä.
Salapoliisin kyvyt ja uteliaisuus auttavat työn tekemisessä. Minusta on ihanaa sukeltaa sukututkimukseen, oppia suvun vanhempien ikäpolvien historiasta ja kuolinsyistä. Lisäksi työyhteisömme on erinomainen, joten tylsinäkin päivinä ympärillä on ihania ihmisiä ja siitä saa nautintoa.
Onko työssä erityisiä haasteita?
Ehdottaisin tätä työtä harkitsevalle, että miettii, onko hänellä kykyä mukautua nopeasti vaihtuviin ideoihin. Tiukat määräajat saattavat vaatia nopeaa työskentelytahtia ajoittain. Muuten en keksi mitään haasteita. Työni on minulle erittäin mieluisaa.
Tumor Genetics Blog 